Της Εύας Καλογήρου
Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου, όπως η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις που επηρεάζουν ουσιαστικά την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Παρά τις σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία, οι προκλήσεις παραμένουν, ιδιαίτερα για όσους ζουν εκτός μεγάλων αστικών κέντρων. Η ανάγκη για ενημέρωση, υποστήριξη και ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας είναι πιο επίκαιρη από ποτέ.
Σε αυτό το πλαίσιο, η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC), Βάσω Βακουφτσή, μίλησε στη LarissaPress για τη φύση των νοσημάτων, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς – με ιδιαίτερη αναφορά στη Θεσσαλία – καθώς και για τις δράσεις και τους στόχους του Συλλόγου.
Ακολουθεί η συνέντευξη:
Κυρία Βακουφτσή, τι είναι η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα;
Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα είναι οι δύο κύριες μορφές των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου, χρόνιες παθήσεις κατά τις οποίες το ανοσοποιητικό σύστημα στρέφεται λανθασμένα εναντίον του ίδιου του εντέρου, προκαλώντας επίμονη φλεγμονή. Η βασική τους διαφορά είναι ότι η Νόσος του Crohn μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε σημείο του πεπτικού σωλήνα, από το στόμα έως τον πρωκτό, και μάλιστα σε ασυνεχή τμήματα, επηρεάζοντας συχνά όλο το πάχος του εντερικού τοιχώματος. Αντίθετα, η Ελκώδης Κολίτιδα περιορίζεται στο παχύ έντερο, ξεκινά από το ορθό και εξελίσσεται με συνεχή φλεγμονή, η οποία αφορά κυρίως τα επιφανειακά στρώματα του εντέρου.
Και οι δύο νόσοι εκδηλώνονται με συμπτώματα όπως διάρροια -συχνά με αίμα στην Ελκώδη Κολίτιδα, κοιλιακό πόνο, έντονη κόπωση και, σε αρκετές περιπτώσεις, απώλεια βάρους, επηρεάζοντας σημαντικά την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Τα ακριβή αίτια δεν είναι πλήρως γνωστά, αλλά φαίνεται να εμπλέκονται γενετικοί, ανοσολογικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες. Πρόκειται για χρόνιες νόσους με περιόδους εξάρσεων και υφέσεων. Ωστόσο, χάρη στη σύγχρονη ιατρική και τη φαρμακευτική καινοτομία, οι περισσότεροι ασθενείς σήμερα μπορούν να ζουν μια πλήρη και παραγωγική ζωή, υπό την προϋπόθεση της έγκαιρης διάγνωσης και της σωστής παρακολούθησης και θεραπείας.
Ποιος είναι ο βασικός ρόλος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, και ποιες δράσεις υλοποιείτε για την υποστήριξη των ασθενών; Και ειδικότερα, για τη Θεσσαλία.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC έχει ως βασικό του ρόλο να εκπροσωπεί, να υποστηρίζει και να ενδυναμώνει τα άτομα που ζουν με ΙΦΝΕ, λειτουργώντας ως «φωνή» των ασθενών απέναντι στο σύστημα υγείας και την Πολιτεία. Ιδρύθηκε από ίδιους τους ασθενείς με στόχο να σπάσει την απομόνωση που συχνά βιώνουν, να παρέχει έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο και τα δικαιώματά τους και να διεκδικεί ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες και υπηρεσίες υγείας.
Στην πράξη, οι δράσεις του Συλλόγου κινούνται σε τρεις βασικούς άξονες: ενημέρωση, υποστήριξη και διεκδίκηση. Οργανώνει εκπαιδευτικές δράσεις και καμπάνιες ενημέρωσης για ασθενείς και επαγγελματίες υγείας, παρέχει συμβουλευτική και καθοδήγηση και παρεμβαίνει θεσμικά για κρίσιμα ζητήματα, όπως η αποζημίωση εξετάσεων και θεραπειών, αναδεικνύοντας τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους.
Σε περιφερειακό επίπεδο, ο Σύλλογος δίνει ιδιαίτερη έμφαση στην αποκέντρωση των δράσεών του, ώστε να φτάνει πιο κοντά στους ασθενείς σε όλη τη χώρα. Στη Θεσσαλία, καθοριστικό ρόλο διαδραματίζει ο Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, κ. Δεμερτζής Κώστας, ο οποίος αποτελεί σημείο αναφοράς για την τοπική κοινότητα ασθενών. Μέσα από την παρουσία και τη δραστηριοποίησή του στην περιοχή, ενισχύεται η άμεση υποστήριξη των ασθενών, η ανάπτυξη τοπικών πρωτοβουλιών και η διασύνδεση με επαγγελματίες υγείας και φορείς, καλύπτοντας ένα σημαντικό κενό που συχνά παρατηρείται εκτός μεγάλων αστικών κέντρων.
Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σήμερα τα άτομα με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα στην περιοχή;
Οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σήμερα τα άτομα με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα – και ιδιαίτερα σε περιφερειακές περιοχές όπως η Θεσσαλία – δεν είναι μόνο ιατρικές, αλλά και βαθιά κοινωνικές.
Καταρχάς, ένα από τα βασικότερα ζητήματα είναι η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα. Σε μεγάλες πόλεις υπάρχουν περισσότερες δομές και γαστρεντερολόγοι με εμπειρία στα ΙΦΝΕ, όμως στην περιφέρεια συχνά παρατηρείται έλλειψη εξειδικευμένων ιατρών, καθυστερήσεις στη διάγνωση και δυσκολία πρόσβασης. Αυτό δεν είναι μόνο ελληνικό φαινόμενο. Διεθνώς έχει καταγραφεί ότι οι ασθενείς σε πιο απομακρυσμένες περιοχές αντιμετωπίζουν περιορισμένη διαγνωστική δυνατότητα και δυσκολότερη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.
Μια εξίσου σημαντική πρόκληση είναι η επίδραση της νόσου στην καθημερινότητα. Τα άτομα με ΙΦΝΕ συχνά ζουν με αβεβαιότητα, εξάρσεις, κόπωση και συμπτώματα που επηρεάζουν την εργασία, την κοινωνική ζωή και την ψυχική τους υγεία. Έρευνες στην Ελλάδα δείχνουν ότι η νόσος επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής, την κοινωνική δραστηριότητα και την επαγγελματική λειτουργικότητα των ασθενών, ενώ συνολικά καταγράφεται υψηλό φορτίο νόσου και μειωμένη παραγωγικότητα .
Επιπλέον, υπάρχει ακόμη στίγμα και έλλειψη ενημέρωσης. Πρόκειται για «αόρατες» νόσους, με συμπτώματα που πολλοί διστάζουν να συζητήσουν, γεγονός που οδηγεί σε απομόνωση και καθυστερημένη αναζήτηση βοήθειας.
Τέλος, ιδιαίτερα στην περιφέρεια, αναδεικνύεται η ανάγκη για τοπική υποστήριξη και δικτύωση των ασθενών. Εκεί ακριβώς είναι κρίσιμος ο ρόλος ανθρώπων όπως ο Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, κ. Δεμερτζής Κώστας, καθώς φέρνουν την υποστήριξη πιο κοντά στους ασθενείς, γεφυρώνοντας το κενό μεταξύ κεντρικών δομών και τοπικών αναγκών.
Πώς συμβάλλει ο Σύλλογος στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τις ΙΦΝΕ;
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας συμβάλλει ουσιαστικά στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τις ΙΦΝΕ μέσα από ένα πολυεπίπεδο πλέγμα δράσεων, με στόχο να κάνει ορατές αυτές τις «αόρατες» νόσους και να μειώσει το στίγμα που τις συνοδεύει.
Καταρχάς, υλοποιεί εκστρατείες ενημέρωσης και καμπάνιες ευαισθητοποίησης προς το ευρύ κοινό, αξιοποιώντας τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, τα ΜΜΕ και δημόσιες δράσεις. Μέσα από αυτές, εξηγεί με απλό και κατανοητό τρόπο τι είναι οι ΙΦΝΕ, ποια είναι τα συμπτώματα και ποιες είναι οι ανάγκες των ασθενών, συμβάλλοντας στην έγκαιρη αναγνώριση και κατανόηση των νοσημάτων.
Παράλληλα, δίνει ιδιαίτερη έμφαση στην εκπαίδευση των ίδιων των ασθενών και των φροντιστών τους, οργανώνοντας ημερίδες, webinars και ενημερωτικές εκδηλώσεις με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας. Με αυτόν τον τρόπο ενισχύει την αυτοδιαχείριση της νόσου και την ενεργή συμμετοχή των ασθενών στη θεραπεία τους.
Ο Σύλλογος αξιοποιεί επίσης τη δύναμη των προσωπικών ιστοριών, προβάλλοντας εμπειρίες ασθενών που ζουν με Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα. Οι ιστορίες αυτές λειτουργούν ως εργαλείο αποστιγματοποίησης, βοηθώντας την κοινωνία να κατανοήσει ότι πίσω από τη νόσο υπάρχει ένας άνθρωπος με καθημερινές προκλήσεις αλλά και δυνατότητες.
Επιπλέον, συνεργάζεται με επιστημονικές εταιρείες, επαγγελματίες υγείας και άλλους φορείς, συμβάλλοντας στη διάχυση αξιόπιστης γνώσης γύρω από τις ΙΦΝΕ. Συμμετέχει σε συνέδρια, δημόσιες διαβουλεύσεις και δράσεις πολιτικής υγείας, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών και αναδεικνύοντας τα πραγματικά τους προβλήματα.
Τέλος, μέσα από τοπικές πρωτοβουλίες, όπως αυτές που αναπτύσσονται και σε περιοχές εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων, φροντίζει η ενημέρωση να φτάνει σε κάθε γωνιά της χώρας, ώστε κανένας ασθενής να μη μένει αόρατος ή αβοήθητος.
Ποια είναι τα μελλοντικά σχέδια και οι στόχοι του Συλλόγου για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών;
Τα μελλοντικά σχέδια και οι στόχοι του Συλλόγου επικεντρώνονται στη συνολική βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, μέσα από μια πιο ολιστική και διεκδικητική προσέγγιση.
Κεντρικός στόχος είναι η ενίσχυση της ισότιμης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες και υπηρεσίες υγείας, χωρίς καθυστερήσεις και ανισότητες. Ο Σύλλογος επιδιώκει να έχει ακόμη πιο ενεργό ρόλο στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας, καταθέτοντας τεκμηριωμένες προτάσεις και παρεμβάσεις για τη βελτίωση του Συστήματος Υγείας και των Υπηρεσιών Υγείας, καθώς και τη Φαρμακευτική Καινοτομία.
Παράλληλα, επενδύει στην ενδυνάμωση των ασθενών μέσω εκπαίδευσης και ανάπτυξης δεξιοτήτων αυτοδιαχείρισης της νόσου. Στόχος είναι οι ασθενείς να έχουν ενεργό ρόλο στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία τους, ενισχύοντας τη φωνή τους.
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται και στην αποκέντρωση των υπηρεσιών και δράσεων, με την ανάπτυξη τοπικών δικτύων υποστήριξης σε όλη τη χώρα ώστε η ενημέρωση και η υποστήριξη να φτάνουν πιο κοντά σε κάθε ασθενή.
Επιπλέον, ο Σύλλογος επιδιώκει την ενίσχυση της έρευνας και της συλλογής δεδομένων με επίκεντρο τον ασθενή, προωθώντας πρωτοβουλίες που αναδεικνύουν την πραγματική εμπειρία ζωής με ΙΦΝΕ. Τα δεδομένα αυτά είναι κρίσιμα για τη διαμόρφωση πιο αποτελεσματικών πολιτικών και παρεμβάσεων.
Τέλος, στους στόχους περιλαμβάνεται η περαιτέρω ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και η καταπολέμηση του στίγματος, καθώς και η προώθηση ενός πιο ανθρώπινου και συμπεριληπτικού περιβάλλοντος σε χώρους εργασίας και εκπαίδευσης.
Συνολικά, το όραμα του Συλλόγου είναι ένα σύστημα υγείας και μια κοινωνία όπου τα άτομα με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα δεν διαχειρίζονται απλώς τη νόσο τους, αλλά μπορούν να ζουν με αξιοπρέπεια, ισότητα και πραγματική ποιότητα ζωής.
