Στη Λάρισα χτυπά σήμερα, Σάββατο 17 Οκτωβρίου, ο παλμός της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις, με τη διεξαγωγή του 3ου Περιφερειακού Συνεδρίου Σπανίων Παθήσεων, που συνδιοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Περιφέρεια Θεσσαλίας, στο ξενοδοχείο Divani Palace Larissa.
Οι εργασίες του συνεδρίου ξεκίνησαν στις 9 το πρωί, με τη συμμετοχή εκπροσώπων της επιστημονικής κοινότητας, επαγγελματιών υγείας, θεσμικών φορέων και της κοινότητας των ασθενών, με κοινό στόχο την ανάδειξη των αναγκών των ανθρώπων που ζουν με σπάνια νοσήματα και των οικογενειών τους.
Στο επίκεντρο βρίσκονται η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας, η αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών στην έρευνα και η αντιμετώπιση της παραπληροφόρησης. Πρόκειται για ζητήματα που αποκτούν ιδιαίτερη σημασία για τους ασθενείς της περιφέρειας, οι οποίοι συχνά καλούνται να αντιμετωπίσουν πρόσθετες δυσκολίες στην αναζήτηση εξειδικευμένης φροντίδας.
Δημήτρης Κουρέτας: «Η κοινωνία πρέπει να αγκαλιάζει αυτές τις προσπάθειες»
Τη σημασία της κοινωνικής στήριξης των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις και της ενίσχυσης της επιστημονικής έρευνας ανέδειξε ο περιφερειάρχης Θεσσαλίας, Δημήτρης Κουρέτας, εξηγώντας ότι πρόκειται για ένα ζήτημα που συχνά παραμένει έξω από το πεδίο ενδιαφέροντος της κοινής γνώμης, μέχρι να αγγίξει άμεσα κάποιον άνθρωπο ή την οικογένειά του.
Όπως σημείωσε, η αξία του περιφερειακού συνεδρίου βρίσκεται ακριβώς στην προσπάθεια να έρθει το ζήτημα στο προσκήνιο και να ενισχυθεί η ευαισθητοποίηση γύρω από τις ανάγκες των ασθενών.
Ο κ. Κουρέτας αναφέρθηκε, παράλληλα, στις δυσκολίες που αντιμετωπίζει η ανάπτυξη θεραπειών για σπάνια νοσήματα, καθώς η περιορισμένη αγορά δεν δημιουργεί πάντοτε ισχυρά οικονομικά κίνητρα για τις φαρμακευτικές εταιρείες.
Ιδιαίτερη αναφορά έκανε στις δυνατότητες που ανοίγει η τεχνητή νοημοσύνη για την επιστημονική έρευνα, μέσα από την αξιοποίηση διαθέσιμων πληροφοριών και την αναζήτηση νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων.
«Επομένως, η κοινωνία πρέπει να είναι κοντά και να αγκαλιάζει αυτές τις προσπάθειες», τόνισε, επισημαίνοντας ότι κανείς δεν μπορεί να θεωρεί πως οι σπάνιες παθήσεις αφορούν αποκλειστικά άλλους ανθρώπους.
Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε, μια τέτοια διάγνωση μπορεί να αφορά αύριο οποιονδήποτε από εμάς ή κάποιο μέλος της οικογένειάς μας, αλλάζοντας ριζικά τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε το ζήτημα.
Βασίλης Καρατζιάς: «Οι σπάνιες παθήσεις αφορούν πολύ περισσότερους ανθρώπους απ’ όσους νομίζουμε»
Από την πλευρά του, ο πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Βασίλης Καρατζιάς, εξέφρασε την ικανοποίησή του για τη διοργάνωση του τρίτου περιφερειακού συνεδρίου στη Λάρισα, μετά τις προηγούμενες διοργανώσεις στην Αλεξανδρούπολη και το Ηράκλειο.
Όπως ανέφερε, η Ε.Σ.Α.Ε. εκπροσωπεί 45 φορείς που δραστηριοποιούνται στον χώρο των σπανίων παθήσεων, με τον ίδιο να υπογραμμίζει την ανάγκη συνεργασίας μεταξύ γιατρών, επιστημονικών ομάδων, συλλόγων ασθενών και νοσοκομειακών δομών.
Ο κ. Καρατζιάς σημείωσε ότι οι σπάνιες παθήσεις συχνά αντιμετωπίζονται ως ένα μακρινό πρόβλημα, το οποίο δεν αφορά άμεσα την πλειονότητα των πολιτών. Ωστόσο, τα δεδομένα δείχνουν ότι οι επιπτώσεις τους αγγίζουν έναν πολύ ευρύτερο κύκλο ανθρώπων.
Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρέθεσε, στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 30.000 έως 40.000 ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, ενώ οι οικογένειες που επηρεάζονται από αυτές τις καταστάσεις εκτιμώνται σε 120.000 έως 150.000.
Η ανάγκη υποστήριξης, επομένως, δεν περιορίζεται στους ίδιους τους ασθενείς, αλλά επεκτείνεται στους γονείς, στους φροντιστές και στο ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον τους.
«Εμείς βοηθάμε τις οικογένειες αυτές σε όλο το στάδιο, από τη διάγνωση μέχρι την έγκαιρη πληροφόρηση και ενημέρωση», ανέφερε χαρακτηριστικά ο πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε.
Παράλληλα, υπογράμμισε ότι η Ένωση αναπτύσσει ψηφιακά εργαλεία, με στόχο να προσφέρει αξιόπιστη πληροφόρηση στους γονείς και να τους βοηθήσει να αναζητούν την κατάλληλη καθοδήγηση σε κάθε στάδιο της διαδρομής τους.
Ιδιαίτερη έμφαση έδωσε, τέλος, στον κίνδυνο της παραπληροφόρησης, από τον οποίο, όπως σημείωσε, κινδυνεύουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, ειδικά όταν αναζητούν απαντήσεις για δύσκολες και σύνθετες ιατρικές καταστάσεις.
Τέσσερις θεματικές ενότητες με επίκεντρο τον ασθενή
Το επιστημονικό πρόγραμμα του συνεδρίου αναπτύσσεται σε τέσσερις βασικές θεματικές ενότητες:
- «Σπάνια Νοσήματα: Πρόληψη, Έγκαιρη Διάγνωση και Εξειδικευμένη Φροντίδα».
- «Παιδιατρικά Σπάνια Νοσήματα».
- «Σπάνια Νοσήματα Ενηλίκων».
- «Ολιστική Φροντίδα στα Σπάνια Νοσήματα».
Μέσα από τις συζητήσεις επιδιώκεται να αναδειχθούν οι διαγνωστικές και θεραπευτικές προκλήσεις, οι ανάγκες υποστήριξης των ασθενών και οι δυνατότητες βελτίωσης της συνεργασίας μεταξύ των εμπλεκόμενων υπηρεσιών και επιστημονικών φορέων.
Στο πρόγραμμα περιλαμβάνονται, επίσης, κεντρικές ομιλίες για τις δράσεις και τις πρωτοβουλίες της Ε.Σ.Α.Ε., καθώς και για το ORPHANET Greece, που συνδέεται με την πληροφόρηση και την τεκμηρίωση στον τομέα των σπανίων νοσημάτων.
Το συνέδριο πραγματοποιείται σε υβριδική μορφή, δίνοντας τη δυνατότητα τόσο της διά ζώσης όσο και της διαδικτυακής παρακολούθησης, ώστε να διευκολυνθεί η συμμετοχή ασθενών, οικογενειών και επαγγελματιών υγείας από ολόκληρη τη Θεσσαλία και άλλες περιοχές της χώρας.
Τη διοργάνωση θέτουν υπό την αιγίδα τους το υπουργείο Υγείας, η 5η Υγειονομική Περιφέρεια Θεσσαλίας και Στερεάς Ελλάδας, ο Δήμος Λαρισαίων, ο Ιατρικός και ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Λάρισας, η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, το Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας και άλλοι επιστημονικοί και επαγγελματικοί φορείς.
Το μήνυμα που αναδεικνύεται από τη σημερινή διοργάνωση είναι σαφές: η σπάνια πάθηση μπορεί να αφορά λίγους ως προς τη συχνότητα εμφάνισής της, αλλά οι ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους απαιτούν τη διαρκή εγρήγορση της Πολιτείας, την επιστημονική συνεργασία και την έγκυρη ενημέρωση, χωρίς αποκλεισμούς λόγω του τόπου κατοικίας.
Φωτογραφίες και βίντεο: Λεωνίδας Τζέκας// LarissaPress
