Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Περιφέρεια Θεσσαλίας συνδιοργανώνουν το 3ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, το Σάββατο 17 Οκτωβρίου 2026 και ώρα 9 π.μ., στο Divani Palace Larissa, στη Λάρισα.
Σε συνέχεια των επιτυχημένων διοργανώσεων στον Έβρο και στην Κρήτη, ο θεσμός των Περιφερειακών Συνεδρίων της Ε.Σ.Α.Ε. συνεχίζει την πορεία του στη Θεσσαλία, με σταθερό στόχο να φέρει την επιστημονική γνώση και την εξειδικευμένη πληροφόρηση πιο κοντά στους ανθρώπους που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, στις Οικογένειές τους, και στους Επαγγελματίες Υγείας της Περιφέρειας.
Μέσα από αυτή την πρωτοβουλία, η Ε.Σ.Α.Ε. επιδιώκει να ενισχύσει τον διάλογο, τη συνεργασία και τη διασύνδεση για τις Σπάνιες Παθήσεις σε περιφερειακό επίπεδο, δημιουργώντας σε διαφορετικές περιοχές της χώρας σημεία συνάντησης μεταξύ της Πολιτείας, της Ακαδημαϊκής και Επιστημονικής Κοινότητας, των Επαγγελματιών Υγείας, της Τοπικής Αυτοδιοίκησης και της Κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών.
Τα Σπάνια Νοσήματα συνοδεύονται συχνά από σύνθετες διαγνωστικές, θεραπευτικές και υποστηρικτικές ανάγκες, ενώ η γεωγραφική απόσταση από εξειδικευμένες υπηρεσίες μπορεί να δημιουργεί πρόσθετα εμπόδια για τους Ασθενείς και τις Οικογένειές τους. Η έγκαιρη διάγνωση, η σωστή παραπομπή και η πρόσβαση στην κατάλληλη εξειδικευμένη φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας, αποτελούν κρίσιμες προϋποθέσεις για τη βελτίωση της διαδρομής του Σπάνιου Ασθενή.
Το 3ο Περιφερειακό Συνέδριο στη Λάρισα φιλοδοξεί να συμβάλει στη γεφύρωση αυτών των αποστάσεων, φέρνοντας πιο κοντά την εξειδικευμένη γνώση, την κλινική εμπειρία και τις πραγματικές ανάγκες της τοπικής κοινότητας. Παράλληλα, δημιουργεί ένα πεδίο διαλόγου για τις ιδιαίτερες προκλήσεις της Περιφέρειας και για πρακτικές που μπορούν να ενισχύσουν τον συντονισμό και τη συνέχεια της φροντίδας των ανθρώπων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.
Ένα διεπιστημονικό πρόγραμμα με επίκεντρο τον Σπάνιο Ασθενή
Το επιστημονικό πρόγραμμα αναπτύσσεται γύρω από τέσσερις βασικές θεματικές ενότητες:
● «Σπάνια Νοσήματα: Πρόληψη, Έγκαιρη Διάγνωση και Εξειδικευμένη Φροντίδα»
● «Παιδιατρικά Σπάνια Νοσήματα»
● «Σπάνια Νοσήματα Ενηλίκων»
● «Ολιστική Φροντίδα στα Σπάνια Νοσήματα»
Στις εργασίες του Συνεδρίου, θα συμμετάσχουν Ιατροί και Επιστήμονες διαφορετικών ειδικοτήτων, Εκπρόσωποι του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, Νοσοκομειακών Δομών, Θεσμικών και Επιστημονικών Φορέων, καθώς και Εκπρόσωποι της Κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών.
Οι θεματικές ενότητες έχουν σχεδιαστεί με τη μορφή πάνελ συζήτησης, δίνοντας έμφαση στον διεπιστημονικό διάλογο, στην ανταλλαγή γνώσης και καλών πρακτικών και, κυρίως, στη σύνδεσή τους με τις πραγματικές ανάγκες των Ασθενών και των Οικογενειών τους.
Παράλληλα, το πρόγραμμα περιλαμβάνει κεντρικές ομιλίες για τις «Δράσεις και Πρωτοβουλίες της Ε.Σ.Α.Ε.» και το «ORPHANET Greece», αναδεικνύοντας σημαντικές εθνικές και ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες στον χώρο των Σπανίων Νοσημάτων.
Η γνώση πρέπει να φτάνει παντού
Με στόχο τη μεγαλύτερη δυνατή πρόσβαση στη γνώση και την ενημέρωση, το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά, με δυνατότητα δια ζώσης και διαδικτυακής παρακολούθησης, διευκολύνοντας τη συμμετοχή Ασθενών, Οικογενειών και Επαγγελματιών Υγείας. Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στη δυνατότητα συμμετοχής Επαγγελματιών Υγείας που εργάζονται σε Νοσοκομεία, Κέντρα Υγείας και άλλες Υπηρεσίες Υγείας εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων.
Τη διοργάνωση θέτουν υπό την αιγίδα τους το Υπουργείο Υγείας, η 5η Υγειονομική Περιφέρεια Θεσσαλίας και Στερεάς Ελλάδας, ο Δήμος Λαρισαίων, ο Ιατρικός Σύλλογος Λάρισας, ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Λάρισας, η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), το Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων, η Ένωση Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Λάρισας και ο Οργανισμός Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.Π.Υ.).
Η σημαντική αυτή θεσμική και επιστημονική στήριξη αναδεικνύει τη δυναμική που μπορεί να δημιουργήσει η συνεργασία μεταξύ Πολιτείας, Επιστημονικής Κοινότητας, Υπηρεσιών Υγείας, Τοπικής Αυτοδιοίκησης και Ασθενών, ώστε οι ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα να βρίσκουν ουσιαστικότερη ανταπόκριση και σε περιφερειακό επίπεδο.
