Με μια συμβολική κίνηση υψηλής σημασίας, η Βουλή των Ελλήνων φωταγώγησε την πρόσοψή της, συμμετέχοντας ενεργά στην ανάδειξη της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Μέσω της προβολής του σχετικού εικαστικού, το Κοινοβούλιο έστειλε ένα ηχηρό μήνυμα αλληλεγγύης και έμπρακτης συμπαράστασης στους συμπολίτες μας που έρχονται αντιμέτωποι με τις ιδιαίτερες προκλήσεις των σπάνιων νοσημάτων. Η πρωτοβουλία αυτή, που υλοποιήθηκε μετά από αίτημα της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), στοχεύει στην ευαισθητοποίηση για την έγκαιρη διάγνωση, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και τη διαμόρφωση ολοκληρωμένων πολιτικών υγείας.
Η Πολιτεία, μέσω αυτής της δράσης, αναγνωρίζει επίσημα τις αυξημένες κοινωνικές και ψυχολογικές προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. Σύμφωνα με τα στοιχεία της Ε.Σ.Α.Ε., οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν ένα σημαντικό μέρος του πληθυσμού στην Ελλάδα, που υπολογίζεται μεταξύ 3,5% και 5,9%, γεγονός που αναδεικνύει το μεγάλο κοινωνικό αποτύπωμα των νοσημάτων αυτών.
Οι εκπρόσωποι των ασθενών υπογραμμίζουν ότι πίσω από κάθε περιστατικό κρύβεται ένας διαρκής αγώνας για αξιοπρέπεια και ισότιμη φροντίδα, καθώς οι διαγνωστικές καθυστερήσεις και οι περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές παραμένουν τα κυριότερα εμπόδια.
Η φωταγώγηση του κτιρίου της Βουλής δεν αποτελεί μόνο μια αισθητική παρέμβαση, αλλά μια υπενθύμιση της ανάγκης για ενίσχυση του δημόσιου διαλόγου και ουσιαστική υποστήριξη από το κράτος. Όπως επισημαίνεται στη σχετική ανακοίνωση, ο στόχος είναι η διασφάλιση των απαραίτητων προϋποθέσεων ώστε κάθε άνθρωπος με σπάνιο νόσημα να έχει πρόσβαση σε ένα ασφαλές και συμπεριληπτικό σύστημα υγείας.
