Της Εύας Καλογήρου
Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, ο πρόεδρος του Παραρτήματος Λάρισας της «Φλόγας», Κωνσταντίνος Λόκας, μίλησε στη LarissaPress για τη σημασία της ημέρας, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με νεοπλασματικές παθήσεις και οι οικογένειές τους στη Θεσσαλία, αλλά και για τον ρόλο της κοινωνίας στην έμπρακτη στήριξή τους.
Με λόγια που βγαίνουν από την καρδιά, περιέγραψε την καθημερινή μάχη των οικογενειών, την ανάγκη για ενίσχυση των δομών υγείας και ψυχολογικής υποστήριξης, αλλά και το μήνυμα ελπίδας που στέλνουν τα ίδια τα παιδιά μέσα από τη δύναμη και το χαμόγελό τους.
«Η Φλόγα δεν είναι απλώς ένας σύλλογος. Είναι μια αγκαλιά που δεν κλείνει», τόνισε χαρακτηριστικά, υπογραμμίζοντας πως η αλληλεγγύη και η συλλογικότητα μπορούν να μετατρέψουν τον φόβο σε δύναμη και την αγωνία σε ελπίδα.
Διαβάστε αναλυτικά τη συνέντευξη που παραχώρησε:
Κύριε Λόκα, τι σηματοδοτεί για εσάς και για τις οικογένειες που εκπροσωπείτε η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου;
Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου δεν είναι απλώς μια ημερομηνία στο ημερολόγιο.
Για εμάς στη «Φλόγα» και για τις οικογένειες που εκπροσωπούμε, είναι μια ημέρα βαθιάς συγκίνησης, μνήμης αλλά και δύναμης. Είναι η μέρα που η κοινωνία στρέφει το βλέμμα της στα παιδιά που δίνουν τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής τους — μια μάχη που κανένα παιδί δεν θα έπρεπε να δίνει.
Για τις οικογένειες, αυτή η ημέρα κουβαλάει πολλά συναισθήματα. Θυμίζει τη στιγμή της διάγνωσης, τον φόβο, την αγωνία, τις ατελείωτες ώρες στα νοσοκομεία. Ταυτόχρονα όμως θυμίζει και την απίστευτη δύναμη των παιδιών τους. Παιδιά που μας διδάσκουν τι σημαίνει θάρρος, τι σημαίνει ελπίδα, τι σημαίνει να χαμογελάς ακόμη και μέσα στη δυσκολία.
Για εμάς είναι και μια ημέρα ευθύνης. Να υψώσουμε τη φωνή μας. Να πούμε ότι ο παιδικός καρκίνος μπορεί σε μεγάλο ποσοστό να θεραπευτεί, όταν υπάρχει έγκαιρη διάγνωση και σωστή υποστήριξη. Να θυμίσουμε ότι καμία οικογένεια δεν πρέπει να νιώθει μόνη.
Είναι μια ημέρα που ενώνει. Ενώνει γονείς, παιδιά, γιατρούς, εθελοντές, ολόκληρη την κοινωνία. Και μας θυμίζει ότι η ελπίδα είναι πιο δυνατή από τον φόβο.
Ποιες είναι σήμερα οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με νεοπλασματικές παθήσεις και οι οικογένειές τους στη Θεσσαλία;
Αυτή είναι μια πολύ σημαντική ερώτηση — και η απάντηση πρέπει να βγαίνει από την καρδιά αλλά και να δείχνει την πραγματική εικόνα των οικογενειών που στηρίζει ο σύλλογος.
**Οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με νεοπλασματικές παθήσεις και οι οικογένειές τους στη Θεσσαλία δεν είναι μόνο ιατρικές — είναι ανθρώπινες, ψυχολογικές και οικονομικές.**
Καθημερινά, αυτές οι οικογένειες παλεύουν με:
**Τη μοναξιά του δρόμου που δεν το διάλεξαν.**
Η διάγνωση καρκίνου σε ένα παιδί είναι ένα σοκ που ανατρέπει τα πάντα. Ο φόβος, η αβεβαιότητα για το αύριο και η ανάγκη να είσαι δυνατός για το παιδί σου, ενώ ταυτόχρονα παλεύεις με τα δικά σου συναισθήματα, είναι ένα βάρος που λίγοι μπορούν να καταλάβουν πλήρως.
**Πρόσβαση σε εξειδικευμένες θεραπείες και υπηρεσίες.**
Αν και υπάρχουν σημαντικές προσπάθειες στην Ελλάδα, πολλές φορές οι οικογένειες στη Θεσσαλία χρειάζεται να ταξιδεύουν για εξετάσεις, θεραπείες ή εξειδικευμένες υπηρεσίες — κάτι που σημαίνει παρατεταμένες απουσίες από το σπίτι, εργασία και σχολείο.
**Οικονομικές δυσκολίες που συνοδεύουν τη μάχη.**
Οι θεραπείες, τα φάρμακα, τα έξοδα μετακίνησης, η ανάγκη για ειδικές θεραπείες ή υποστήριξη στο σπίτι — όλα αυτά επιβαρύνουν οικονομικά μια οικογένεια που ήδη ζει σε συνθήκες υψηλού άγχους και πίεσης.
**Συναισθηματική και ψυχολογική φόρτιση.**
Οι γονείς χρειάζεται να είναι ψυχολογικά δυνατοί για τα παιδιά τους, ενώ τα ίδια τα παιδιά βιώνουν φόβο, πόνο και ανασφάλεια. Η συναισθηματική υποστήριξη είναι τόσο κρίσιμη όσο και η ιατρική.
**Έλλειψη επαρκούς υποστήριξης στην κοινότητα.**
Χρειάζεται να ενισχυθούν τα δίκτυα υποστήριξης· περισσότεροι εθελοντές, εκπαιδευμένοι ψυχολόγοι, υποστηρικτικές δομές για γονείς και αδέρφια — ώστε καμία οικογένεια να μην νιώθει ότι περπατά μόνη.
**Αλλά αξίζει να θυμόμαστε:**
Παρά τις προκλήσεις, αυτά τα παιδιά εκπέμπουν απίστευτη δύναμη και χαρά. Και η κοινωνία, όταν ευαισθητοποιείται, έχει τη δύναμη να αλλάξει ζωές — με αλληλεγγύη, με δράση, με καρδιά.
Με ποιους τρόπους στηρίζει ο Σύλλογος «ΦΛΟΓΑ» Λάρισας τα παιδιά και τους γονείς τόσο κατά τη διάρκεια της θεραπείας όσο και μετά;
Ο Σύλλογος «ΦΛΟΓΑ» Λάρισας δεν στηρίζει απλώς οικογένειες — στέκεται δίπλα τους σαν μια δεύτερη οικογένεια, από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης και για όσο χρειαστεί.
Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, η στήριξη είναι ουσιαστική και πολυεπίπεδη. Βρισκόμαστε δίπλα στους γονείς στις δύσκολες ώρες των νοσοκομείων, καλύπτουμε ανάγκες που προκύπτουν ξαφνικά, βοηθάμε οικονομικά όπου υπάρχει δυσκολία, φροντίζουμε για μετακινήσεις και πρακτικά ζητήματα που για μια οικογένεια εκείνη τη στιγμή μοιάζουν βουνό. Παράλληλα, προσφέρουμε ψυχολογική και ηθική υποστήριξη — γιατί καμία μητέρα και κανένας πατέρας δεν πρέπει να νιώθει μόνος σε αυτή τη διαδρομή.
Στηρίζουμε όμως και τα ίδια τα παιδιά. Με δράσεις, μικρές γιορτές, στιγμές χαράς μέσα στη θεραπεία, προσπαθούμε να τους θυμίσουμε ότι παραμένουν παιδιά — με όνειρα, με παιχνίδι, με χαμόγελο. Γιατί η ψυχολογία είναι κομμάτι της θεραπείας.
Και όταν οι θεραπείες ολοκληρωθούν, η στήριξη δεν σταματά. Συνεχίζουμε να είμαστε δίπλα στις οικογένειες στη φάση της επανένταξης, της παρακολούθησης, της επιστροφής στην καθημερινότητα. Γιατί η ζωή μετά τον καρκίνο έχει κι αυτή τις δικές της προκλήσεις — φόβους, ανασφάλειες, ανάγκη για σταθερότητα.
Η «Φλόγα» είναι μια αγκαλιά που δεν κλείνει. Είναι μια κοινότητα ανθρώπων που μετατρέπει τον πόνο σε δύναμη και την αγωνία σε ελπίδα. Και αυτό είναι ίσως το πιο σημαντικό: ότι καμία οικογένεια δεν περπατά μόνη.
Υπάρχουν ανάγκες ή ελλείψεις στο σύστημα υγείας που θεωρείτε ότι πρέπει να αντιμετωπιστούν άμεσα για τη βελτίωση της φροντίδας των μικρών ασθενών;
Ναι — και είναι ανάγκες που δεν έχουν να κάνουν μόνο με ιατρική τεχνογνωσία, αλλά με την ίδια την ποιότητα της φροντίδας, την πρόσβαση και την ανθρώπινη υποστήριξη. Για εμάς στη «ΦΛΟΓΑ» Λάρισας, αυτά είναι τα σημεία που χρειάζονται άμεση ενίσχυση:
**1. Περισσότερες εξειδικευμένες δομές και υπηρεσίες στη Θεσσαλία.**
Οι οικογένειες πολλές φορές αναγκάζονται να ταξιδεύουν εκτός περιφέρειας για θεραπεία, εξετάσεις ή υποστήριξη. Αυτό σημαίνει πρόσθετο άγχος, έξοδα, απώλεια εργασίας ή σχολείου — σε μια ήδη δύσκολη φάση.
**2. Επαρκέστερη ψυχολογική υποστήριξη.**
Η ψυχολογική φροντίδα πρέπει να θεωρείται αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας — όχι ένα «προαιρετικό» κεφάλαιο. Γονείς, παιδιά και αδέρφια χρειάζονται συνεχή υποστήριξη για να αντιμετωπίσουν το συναισθηματικό βάρος που φέρνει μια τέτοια εμπειρία.
**3. Ενίσχυση της κοινωνικής και οικονομικής υποστήριξης.**
Πολλές οικογένειες βρίσκονται αντιμέτωπες με οικονομικές επιβαρύνσεις που δεν καλύπτονται επαρκώς. Η στήριξη για μετακινήσεις, φάρμακα, ειδικό εξοπλισμό ή ακόμα και βασικές ανάγκες πρέπει να είναι πιο δομημένη και προσβάσιμη.
**4. Εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση του προσωπικού για τη συνολική φροντίδα.**
Η ιατρική φροντίδα είναι απαραίτητη — αλλά η συμπόνια, η ενημέρωση και η επικοινωνία με τις οικογένειες κάνουν τη διαφορά στην καθημερινή εμπειρία τους.
**Συνολικά, αυτό που ζητάμε δεν είναι κάτι υπερβολικό, αλλά στοιχειώδες:**
Να έχουμε ένα σύστημα υγείας που να αντιμετωπίζει τα παιδιά με καρκίνο ως παιδιά — όχι μόνο ως ασθενείς, αλλά με την ολιστική φροντίδα που τους αξίζει.
Και πιστεύουμε πως με σωστό σχεδιασμό, διάθεση και συνεργασία, μπορούμε να το πετύχουμε.
Πόσο έχει προχωρήσει η ιατρική επιστήμη τα τελευταία χρόνια στην αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου και ποια είναι σήμερα τα ποσοστά επιβίωσης;
Η ιατρική επιστήμη έχει κάνει σημαντικά βήματα προόδου στις τελευταίες δεκαετίες στην αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου — και τα αποτελέσματα αυτής της προόδου είναι ήδη ορατά και στη ζωή των παιδιών και των οικογενειών τους.
Η σύγχρονη επιστήμη έχει μετατρέψει τον παιδικό καρκίνο από μια σχεδόν πάντα θανατηφόρα νόσο σε μια νόσο που σήμερα περισσότερα από 8 στα 10 παιδιά μπορούν να θεραπευτούν.
Παράλληλα, η έρευνα συνεχίζεται ώστε όχι μόνο να αυξηθεί η επιβίωση, αλλά και να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των παιδιών κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.
Αυτή η πρόοδος είναι πραγματικό φως ελπίδας για τις οικογένειες — και μας δείχνει πώς η επιστήμη, η συνεργασία και η στήριξη στην κοινότητα μπορούν να κάνουν τη διαφορά.
Ποιο είναι το μήνυμα που θα θέλατε να στείλετε στην κοινωνία με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα; Πώς μπορεί ο κόσμος να σταθεί έμπρακτα στο πλευρό σας;
Το μήνυμα που θέλουμε να στείλουμε φέτος είναι απλό αλλά βαθύ:
Κανένα παιδί μόνο του. Καμία οικογένεια αόρατη.
Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου δεν είναι μόνο μια ημέρα ενημέρωσης — είναι μια ημέρα αφύπνισης. Μας θυμίζει ότι δίπλα μας, στην πόλη μας, στη γειτονιά μας, υπάρχουν παιδιά που δίνουν μια γενναία μάχη. Και αυτές οι οικογένειες δεν ζητούν λύπηση. Ζητούν κατανόηση, στήριξη και παρουσία.
Θέλουμε η κοινωνία να σταθεί δίπλα τους με πράξεις:
Με ενημέρωση και ευαισθητοποίηση — να μιλάμε ανοιχτά για τον παιδικό καρκίνο, χωρίς φόβο και στίγμα.
Με εθελοντισμό — λίγες ώρες από τον χρόνο μας μπορούν να γίνουν τεράστια δύναμη για μια οικογένεια.
Με οικονομική ενίσχυση — ακόμη και η μικρή προσφορά, όταν γίνεται συλλογικά, μπορεί να καλύψει ουσιαστικές ανάγκες.
Με ανθρώπινη παρουσία — ένα μήνυμα, μια αγκαλιά, μια πράξη καλοσύνης έχουν ανεκτίμητη αξία.
Γιατί στο τέλος της ημέρας, αυτό που κρατά όρθιες αυτές τις οικογένειες δεν είναι μόνο η ιατρική επιστήμη. Είναι η αλληλεγγύη. Είναι η αίσθηση ότι κάποιος νοιάζεται.
Αν ως κοινωνία επιλέξουμε να μη γυρίζουμε το βλέμμα αλλού, τότε μπορούμε πραγματικά να γίνουμε κομμάτι της ελπίδας τους.
Και αυτό είναι το πιο δυνατό μήνυμα:
Η δύναμη της αγάπης και της συλλογικότητας μπορεί να γίνει φλόγα που δεν σβήνει.
Τέλος, θέλω να προσθέσω πως….
Έχουμε δει παιδιά μέσα στη θεραπεία να χαμογελούν και να μας δίνουν μαθήματα δύναμης. Και τότε καταλαβαίνεις ότι η ελπίδα είναι πιο δυνατή από τον φόβο.
