Ο Καθηγητής Αλέξανδρος Παπαχατζής και Πρόεδρος της Γεωπονίας του Παν. Θεσσαλίας, παρευρέθηκε χθες Τρίτη 23 Δεκεμβρίου, ως Τομεάρχης Αγροτικής Ανάπτυξης της “Ελληνικής Λύσης – Κυριάκος Βελόπουλος”, προσκεκλημένος του Δημάρχου Ελασσόνας, σε μια ξεχωριστή φιλανθρωπική βραδιά γεμάτη μουσική, αφήγηση και ανθρωπιά: «Η Αλεξάνδρα στη χώρα της BPAN».
Η φιλανθρωπική εκδήλωση, στην Δημοτική Αίθουσα «Βασίλειος Φαρμάκης» της Ελασσόνα, ήταν αφιερωμένη σε ένα κοριτσάκι που το λένε Αλεξάνδρα, φωτεινό σαν ηλιαχτίδα, με χρυσά μαλλιά και γαλάζια μάτια, αλλά που μέσα της έκρυβε μια μεγάλη δοκιμασία: τη σπάνια νόσο BPAN (Μπι-ΠΑΝ, προφέρεται).
Η Αλεξάνδρα γεννήθηκε ένα απόλυτα υγιές κοριτσάκι, χωρίς καμία ένδειξη ότι έπασχε από σοβαρή νευροεκφυλιστική νόσο. Μια πολύ σπάνια ασθένεια που ονομάζεται BPAN, τόσο σπάνια που επηρεάζει μόνο 2-3 στους 1.000.000 ανθρώπους. Μάλιστα, πριν 2 χρόνια, ήταν τότε το πρώτο παιδί που είχε διαγνωστεί με αυτή την ασθένεια στην Ελλάδα.
Μια μετάλλαξη σε ένα ανθρώπινο γονίδιο, είναι υπεύθυνη για την εξαιρετικά σπάνια νόσο BPAN. Προκαλεί επιληπτικές κρίσεις και σφαιρική αναπτυξιακή καθυστέρηση στην παιδική ζωή και κάποια στιγμή μετά την εφηβεία, προκαλεί τη νόσο Πάρκινσον, που συνοδεύεται από άνοια και φυσικά περιορίζει το προσδόκιμο ζωής.
Ύστερα από επίσκεψη σε εξειδικευμένο Νοσοκομείο στο Λονδίνο και την εξέτασή της μικρούλας Αλεξάνδρας, από την αρμόδια Καθηγήτρια, αυτή τους ενημέρωσε αναλυτικά για τη νόσο και για τις εξελίξεις στο επίπεδο της έρευνας. Ήταν αρκετά αισιόδοξη. Πιθανότατα, σε 3 με 5 χρόνια, η “γονιδιακή” θεραπεία, θα είναι έτοιμη για κλινικές δοκιμές στα παιδιά. Αλλά το κόστος των δοκιμών είναι πολύ υψηλό.
Στην φιλανθρωπική βραδιά που διοργανώθηκε από τον Δήμο Ελασσόνας, για την συγκέντρωση χρημάτων για την χρηματοδότηση της σχετικής έρευνας που θα οδηγήσει στην αποτελεσματική θεραπεία της μικρής Αλεξάνδρας, συμμετείχαν τοπικοί καλλιτέχνες, χορευτές, μουσικοί και εθελοντές, προσφέροντας στιγμές συγκίνησης και έμπνευσης.
Όπως δήλωσε ο Καθηγητής Αλέξανδρος Παπαχατζής: «φέτος τα Χριστουγεννιάτικα κάλαντα, τα είπαμε μαζί με το σωματείο “BPAN Heroes” και πλήθος τοπικών φορέων που συμμετείχαν αφιλοκερδώς».
